YOUNGSTARS1

Junge Menschen mit Typ 1 Diabetes

Thema: Gesundheitsförderung
Schwerpunkt: Diabetes; Typ 1 Diabetes
Methode: Co-Forscher:innen, Photo Voice

Laufzeit: März 2021 – März 2022
Status: abgeschlossen
Ort: Vorarlberg
Förderschiene: PPIE

Worum geht es im Projekt?

Typ-1-Diabetes (T1D) ist eine komplizierte Erkrankung, die ständige Überwachung und viele Entscheidungen erfordert. Mit T1D zu leben bedeutet, den Blutzuckerspiegel zu kontrollieren, Insulin zu spritzen und darauf zu achten, was man isst. Jugendliche, die mit T1D leben, stehen vor großen Herausforderungen und können sehr oft nicht selbst Vorschläge machen, wie sie ihre Situation verbessern können.
In YOUNGSTARS1 werden Jugendliche, die mit T1D leben, zu aktiven Partnern im Forschungsprozess; von der Datenerhebung bis zur Datenauswertung. Die Jugendlichen erzählen ihre Geschichten mit T1D, indem sie ihren Alltag durch Fotos und Videos festhalten. Sie diskutieren dann ihre Bedürfnisse, interpretieren die gesammelten Daten und formulieren einen Aktionsplan für Entscheidungsträger:innen. Damit gestalten die Jugendlichen die Diabetesversorgung erstmals nach ihren Bedürfnissen.

Was ist das Ziel des Projekts?

Die Bedürfnisse und der Alltag von Jugendlichen, die mit T1D leben, werden erfasst und in Form eines Aktionsplans für Entscheidungsträger:innen gesammelt. Damit soll die Diabetesversorgung der Betroffenen nach ihren Bedürfnissen gestaltet werden können.

Wer nimmt am Projekt teil?

Ärtz:innen
Diabetesberater:innen
Forscher:innen
Jugendliche mit Typ-1-Diabetes
Patien:innen
Politiker:innen

Wie werden die Teilnehmer:innen in das Projekt einbezogen?

Die Jugendlichen erzählen ihre Geschichten mit T1D, indem sie ihren Alltag durch Fotos und Videos festhalten. Sie diskutieren dann ihre Bedürfnisse, interpretieren die gesammelten Daten und formulieren einen Aktionsplan für Entscheidungsträger:innen.

Wie werden die Teilnehmer:innen für das Projekt gewonnen?

Über Diabetesberater:innen, Diabethes Selbsthilfe Vorarlberg, Ärzt:innen

Was ist das Ergebnis des Projekts?

Das Ergebnis war ein Aktionsplan mit neun konkreten Schritten zur Verbesserung der Situation für junge Menschen mit T1D. Die gemeinsam mit den Jugendlichen ermittelten Maßnahmen und Anforderungen sind der Ausgangspunkt für konkrete Maßnahmen oder für weitere Forschungsaktivitäten. Gleichzeitig wurde aber auch deutlich, welche Ressourcen die Jugendlichen im Zuge ihrer Erkrankung bereits aufgebaut haben und was ihnen geholfen hat, Kompetenzen im Umgang mit ihrer Krankheit zu erwerben.

Die Zwischenergebnisse und Ergebnisse wurden einem breiten Publikum vorgestellt (z.B. bei der österreichischen Health Literacy Konferenz, der langen Nacht der Partizipation in Vorarlberg präsentieren, sowie ein Poster bei der EUPHA (European Public Health Association). Außerdem berichtete das Magazin "Gesundes Österreich des österreichischen Gesundheitsministeriums über die Youngstars1 und ein Leitfaden für Gesundheitsinformation des Gesundheitsministeriums führte das Projekt als Beispiel für gute Praxis auf. Auch verschiedene Tageszeitungen berichteten über das Projekt (DER STANDARD, Die Presse; VN Nachrichten).

Welchen Mehrwert hat das Projekt? Welchen Impact hat das Projekt erzielt?

Durch die Vorstellung des Projekts in unterschiedlichen Kontexten war es für einige der Mitforscher:innen möglich, sich mit anderen TD1-Projekten zu vernetzen, wie z.B. einem Peer-to-Peer-Projekt für Kinder und Jugendliche aus der Ukraine oder der Diabetes-Selbsthilfeorganisation in Vorarlberg. Die Co-Researcher:innen präsentierten das Projekt beim Stakeholder-Dialog vor Entscheidungsträger:innen aus dem Land und von Versorgungseinrichtungen aus Vorarlberg, der Langen Nacht der Partizipation in Vorarlberg und bei einer Teamsitzung der Kinder- und Jugendabteilung des Krankenhauses in Dornbirn. Auch Freundschaften und Peer-Support entwickelten sich unter den Youngstars.
Das Projekt hilft jungen Patienten, sich Gehör zu verschaffen, wissenschaftlich zu arbeiten, miteinander zu kommunizieren und sich zu vernetzen und für ihre Bedürfnisse einzutreten.
Die Beteiligung der jungen Menschen war eine enorme Bereicherung für die Forschung. Es war beeindruckend zu erfahren, wie viel Expertise sie im Umgang mit ihrer Krankheit aufgebaut haben.