Science4All

Lungenfibrose gemeinsam beforschen

Worum geht es im Projekt?

Rund 1.500 Menschen in Österreich leiden an Lungenfibrose, eine Krankheit, deren Ursachen weitgehend unbekannt sind. Im Projekt Science4All erforschten erstmals Betroffene gemeinsam mit den Forscher:innen die molekularen Mechanismen dieser Krankheit. Es wurde ein Trainingsprogramm für und mit Patient:innen entwickelt und umgesetzt, sodass diese zu Co-Forscher:innen werden und in der molekularen Fibroseforschung selbst mitwirken konnten. Dabei entstanden ein Schulungsheft und ein Wörterbuch.
Die Co-Forscher:innen werden durch ihre gewonnenen, praktischen Erfahrungen auch in zukünftigen Projekten aktiv mitarbeiten können. Darüber hinaus können die Co-Forscher:innen andere Patient:innen schulen und ihr Wissen an andere Betroffene weitergeben. Die Forscher:innen sammeln Erfahrungen, wie sie auf Augenhöhe mit Co-Forscher:innen kommunizieren, wie Co-Forscher:innen Forschungsprojekte mitgestalten, wie diese von den Forscher:innen in verschiedenen Forschungsstadien miteinbezogen werden können und wie Beiträge zu neuen Forschungsfragen und Forschungsmethoden aussehen.

Was ist das Ziel des Projekts?

Patient:innen werden mit Trainingsprogrammen dazu bemächtigt, in der molekularen Fibroseforschung selbst mitwirken zu können.
Forscher:innen sammeln Erfahrungen bei der Einbindung von Patient:innen und Inspirationen für weitere Forschungsprojekte.

Wer nimmt am Projekt teil?

Patient:innen mit Lungenfibrose
Forscher:innen

Wie werden die Teilnehmer:innen in das Projekt einbezogen?

Die Patient:innen entwickeln im Rahmen von Workshops ein Trainingsprogramm für Patient:innen und forschen, nach Teilnahme an dem Trainingsprogramm, aktiv in der molekularen Fibroseforschung mit. Zudem schulen sie andere Patient:innen und geben ihr Wissen an andere Fibrosebetroffene weiter.

Wie werden die Teilnehmer:innen für das Projekt gewonnen?

Die rekrutierten Bürgerwissenschaftler:innen gehören zur Gemeinschaft der Patient:innen mit chronischen Lungenerkrankungen (CLD) und deren Angehörigen/Betreuer:innen. Aufgrund des Ausbruchs von COVID-19 war die Rekrutierung eine große Herausforderung, aber mit Hilfe einer nationalen Kampagne, die von der Rekrutierungsfirma PROBANDO geleitet wurde, konnten 7 Bürger:innen aus ganz Österreich für das Projekt gewonnen werden.

Was ist das Ergebnis des Projekts?

Es wurden unkonventionelle und innovative transdisziplinäre Ideen entwickelt, die sich möglicherweise auf die CLD-Forschung anwenden lassen. Diese Ideen reichten von der Endokrinologie oder Nephrologie bis hin zum Bereich Mikrobiom.
Ein Wörterbuch soll helfen, die wissenschaftliche Fachwelt zu verstehen (mit grafischer Illustration; die Lunge von Macro bis Nano)
Ein Leitfaden-Manuskript (in Vorbereitung) wird mit Hilfe von Mitforschern erstellt, um anderen Labors bei solchen Aktivitäten zu helfen.
Eine Projekt-Website ist in Vorbereitung und wird bald verfügbar sein, um unser Projekt zu verbreiten und andere Labors zu inspirieren.

Sichtbarkeit:

1. Co-ForscherInnen konnten bei der RespImmune-Klausur (Medizinische Universität Graz) über ihre Erfahrungen in der Wissenschaft sprechen.
2. SCIENCE4ALL wird auf der Weltkonferenz Patient centricity (London, 1-2.06.23) vorgestellt.
3. EATRIS hat unser Projekt als Beispiel für erfolgreiche Öffentlichkeitsbeteiligung aufgenommen

Alle genannten Ergebnisse zeigen die Erfahrung in der Öffentlichkeitsbeteiligung und sind wichtig, um die Öffentlichkeitsbeteiligung weiter zu verfolgen und, vor allem, um die neuen, unkonventionellen Ideen in weiteren, wissenschaftlichen Projekten umzusetzen.

Welchen Mehrwert hat das Projekt? Welchen Impact hat das Projekt erzielt?

Die stärkste Auswirkung, die SCIENCE4ALL auf alle teilnehmenden Wissenschaftler:innen hatte, war die klare Erkenntnis, dass mit einem minimalen Training jede Person einen wertvollen Beitrag zu einem wissenschaftlichen Projekt leisten kann.


Auf der Seite der Patient:innen war die stärkste Auswirkung, dass Bewusstsein und Verständnis geschaffen wurden und Kommunikationsbarrieren abgebaut werden konnten. Die Zielgruppe lernte die molekularen Grundlagen ihrer Krankheit kennen, sie planten Experimente, führten sie durch, analysierten die Daten und zogen Schlussfolgerungen. Die Erkenntnis, wie Forschung funktioniert, war sehr wichtig, vor allem in der heutigen Zeit, in der die Skepsis gegenüber der Wissenschaft immer mehr zunimmt.

Welche Publikationen sind im Rahmen des Projekts entstanden?

Stories – Patient Engagement Resource Centre patient-engagement.eu

Wissenschaftliche grafische Illustration (die Lunge von Marco bis Nano):



Eine Sammlung aller Erfahrungen wurde in Form eines Buches zusammengestellt
Alle Erkenntnisse wurden öffentlich verfügbar gemacht, um Patient:innen besser in die molekulare Forschung einzubeziehen.

Projektleitung

Valentina Biasin, Ludwig Boltzmann Institut für Lungengefäßforschung

Inyragvan.Ovnfva@yie.yot.np.ng

Lernen Sie das Projekt näher kennen