PROguide

Krebstherapien gemeinsam verbessern

Thema: Gesundheitsforschung
Schwerpunkt: Patient-Reported Outcomes; Krebsforschung; Krebserkrankungen
Methode: Befragung, Co-Creation

Laufzeit: März 2021 - März 2022
Status: abgeschlossen
Ort: Tirol
Förderschiene: PPIE

Worum geht es im Projekt?

Um Krebstherapien laufend verbessern zu können, sind Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen auf das Feedback ihrer Patient:innen angewiesen. Der Nutzen der Patient:innenperspektive und die unerwünschten Wirkungen medizinischer Behandlungen in Form von „Patient-Reported Outcomes“ (PROs) ist ein zentraler Bestandteil der Behandlungsevaluation geworden. Doch sowohl internationale Leitlinien, die die Einbindung der Patient:innenperspektive in die klinische Forschung und Praxis unterstützen, als auch die Patient:innen-Fragebögen selbst, sind oft für Patient:innen schwer verständlich geschrieben.
Bisher wurden Patient:innen kaum bis gar nicht in die Entwicklung dieser Leitlinien und Fragebögen eingebunden. Im Projekt werden diese Unterlagen gemeinsam mit Patient:innen überarbeitet, ergänzt und patient:innengerecht aufbereitet. Die Patient:innen diskutieren gemeinsam mit den Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen die Inhalte der bestehenden Guidelines und ergänzen diese gemeinsam um fehlende, patient:innenrelevante Aspekte. Auch die Fragebögen gestalten die Patient:innen neu, um sie für alle verständlich zu machen. Indem der Patient:innen-Blickwinkel systematisch in dieses Dokumente integriert wird, wird die Patient:innenzentrierung der klinischen Forschung weiter gestärkt. Das Team verfasst auch gemeinsam ein Weißbuch zur Patient:innenbeteiligung, das auf den Erfahrungen von Krebspatient:innen, Krebsüberlebenden und Wissenschaftler:innen basiert und Vorschläge präsentiert, wie Patient:innen in die Planung und Durchführung von klinischen Forschungsprojekten eingebunden werden können.

Was ist das Ziel des Projekts?

Die Patient:innenzentrierung der klinischen Forschung soll weiter gestärkt und alle Unterlagen, die für Patient:innen bestimmt sind, sollen patient:innengerecht aufbereitet werden.