PerSpect

Patient perspective on young stroke

Patient:in und Ärztin oder Arzt mit digitalen Hirnscans

Thema: Nachsorge
Schwerpunkt: Halsgefäßdissektionen; Neurovaskuläre Forschung; Schlaganfall
Methode: Befragung, Co-Forscher:innen

Laufzeit: April 2023 - Dezember 2023
Status: laufend
Ort: Tirol
Förderschiene: PPIE Exploration

Worum geht es im Projekt?

Spontane Halsgefäßdissektionen sind einer der Hauptursachen für Schlaganfälle im jungen Alter. Sie treten in der Regel bei jungen, zuvor gesunden Menschen auf, die sich zum Zeitpunkt der Diagnosestellung auf dem Höhepunkt ihrer Leistungsfähigkeit befinden. Mehr als 75% der Patient:innen sind nach einem Jahr ohne körperliche Beeinträchtigung, aber die Ungewissheit über die Ursache der Dissektion Krankheit und darüber, wie ein Wiederauftreten am besten verhindert werden kann, behindert ihre Teilnahme am täglichen Leben. Da die Evidenzlage bezüglich der empfohlenen Verhaltensweisen fehlt, ist es zu vermuten, dass auf die individuellen Bedürfnisse der Patient:innen nicht eingegangen wird und deshalb Unsicherheiten verursacht werden.

Was ist das Ziel des Projekts?

Das Ziel ist eine Studiengruppe aus Patient:innen und Ärzt:innen zu bilden, die sich während der gesamten Projektdauer regelmäßig persönlich trifft. Die Studiengruppe wird zunächst einen Online-Fragebogen erstellen, um die Sichtweise der Patient:innen zu erfüllten und unerfüllten Bedürfnissen, beantworteten und unbeantworteten Fragen sowie daraus resultierenden Ängsten zu erfassen. Anschließend wird die Studiengruppe diese unerfüllten Bedürfnisse und Fragen diskutieren und gemeinsam Wege finden, wie sie am besten zu bearbeiten sind. Ziel dieser Treffen ist es, für Laien verständliche Informationen zu liefern, die besten Verbreitungsstrategien für dieses Material zu erkunden und ein Unterstützungssystem für zukünftige Dissektions-Patient:innen aufzubauen. Dieses Unterstützungssystem zielt darauf ab, neuen Dissektionspatient:innen die Kontaktmöglichkeit zu Patient:innen mit einer lange zurückliegenden Dissektion, im Sinne eines Buddy-Programms, zu bieten.

Wer nimmt am Projekt teil?

Patient:innen, Neurolog:innen, Forscher:innen, Grafiker:innen

Wie werden die Teilnehmer:innen in das Projekt einbezogen?

Die Ärzt:innen werden durch Telefonanrufe bei früheren Studienteilnehmern Patient:innen rekrutieren, die bereit sind, sich der Studiengruppe anzuschließen, um das PerSpect-Projekt zu starten. Die Studiengruppe wird regelmäßige Treffen abhalten und als erste Maßnahme einen Online-Fragebogen erstellen, der an anderen ehemaligen Dissektionspatient:innen geschickt wird. Nach Erhalt der ausgefüllten Fragebögen wird die Studiengruppe die gegebenen Antworten diskutieren und interpretieren und versuchen, die Fehler und Probleme in der Kommunikation zwischen Ärzt:innen und Patient:innen sowie die Fragen, die noch beantwortet werden müssen, klar zu definieren. Im Anschluss daran wird die Studiengruppe einen Plan für Ärzt:innen bei der Beratung künftiger Patient:innen erstellen. Abschließend können sich die Teilnehmer:innen der Studiengruppe zur Teilnahme am Buddy-Programm freiwillig melden.

Wie werden die Teilnehmer:innen für das Projekt gewonnen?

Die Patient:innen werden durch einen direkten Telefonkontakt zur Teilnahme an der Studiengruppe eingeladen.
Die Neurolog:innen und Forscher:innen werden hinsichtlich ihrer Kompetenz hinsichtlich der Betreuung von Schlaganfallpatient:innen und jenen mit spontanen Halsgefäßdissektionen ausgewählt (Expert:innen).