PATIO

Prostatakrebs-Patienten als Experten ihrer Erkrankung

Thema: Digitale Gesundheit, Gesundheitsförderung
Schwerpunkt: Krebserkrankungen; Prostatakrebs
Methode: Befragung, Co-Creation, Co-Forscher:innen

Laufzeit: April 2020 - Oktober 2023
Status: laufend
Ort: Österreich
Förderschiene: PPIE; OIS Enrichment Fund

Worum geht es im Projekt?

Jedes Jahr wird bei rund 6.000 Männern in Österreich Prostatakrebs diagnostiziert. Das heißt, jeder von uns wird früher oder später einen Betroffenen kennen oder selbst betroffen sein.

Im Projekt PATIO (Patient Involvement in Oncology) teilen Patienten, ihre Angehörigen sowie Pflegekräfte ihre Erfahrung mit Prostatakrebs mit Wissenschaftler:innen und Fachleuten im Gesundheitsweisen. Gemeinsam schaffen sie eine Informations- und Unterstützungsplattform, auf der sich Betroffene zu ihren Herausforderungen, Bedürfnissen und individuellen Lösungen austauschen können.

Dieses Erfahrungswissen aus erster Hand dient wiederum den Wissenschaftler:innen als Grundlage, um rasch Forschungslücken zu schließen. Indem sich medizinische Expert:innen, Forschende, und Patienten ganz auf Augenhöhe treffen, wird Forschungswissen mit dem praktischem Know-How von Betroffenen kombiniert. Ein digitales Instrument für nachhaltige Patienteneinbindung wurde dazu gemeinsam mit Betroffenen entwickelt und dient als Portal, um ihrer Stimme Gehör zu verschaffen.

Was ist das Ziel des Projekts?

Die Erfahrungen und Perspektiven von Betroffenen sind unerlässlich, um eine optimale Unterstützung und Behandlung zu gewährleisten. Mit den Erfahrungen der Patient:innen soll das Verständnis von Prostatakrebs und seinen Auswirkungen vertieft und ein unterstützendes Netzwerk aufgebaut werden.
Mit PATIO entsteht eine Informations- und Unterstützungsplattform, aber auch eine einzigartige direkte Verbindung zur zielgerichteten Forschung. Gesammelte Herausforderungen, Bedürfnisse und individuelle Lösungen der Patient:innen werden der Allgemeinheit zugänglich gemacht. Zugleich dienen die Information der spezialisierten Forschungsgemeinschaft als Grundlage, um Forschungslücken rasch zu schließen

Wer nimmt am Projekt teil?

Menschen mit einer Prostatakrebserkrankung
Angehörige (u.a. Ehegatt:innen, Partner:innen)
Ärzt:innen
Wissenschaftler:innen
Gesundheitsexpert:innen
PR-Expert:innen

Wie werden die Teilnehmer:innen in das Projekt einbezogen?

Mittels „runder Tische“ und unterschiedlichen Workshop-Formaten (Design-Thinking, Co-Creation und Co-Design-Methoden) wurden Co-Forscher:innen eingebunden und im Entstehungs- sowie Umsetzungsprozess involviert.
Zusätzlich wurden sie um individuelle Rückmeldungen und Präferenzaussagen überwiegend per E-Mail, Fragebögen oder gelegentlich per Telefon gebeten.

Wie werden die Teilnehmer:innen für das Projekt gewonnen?

Die Mehrheit der Co-Forscher:innen wurde vom verstorbenen Patietensprecher, Ekkehard Büchler, aus der Selbsthilfegruppe Prostatakrebs identifiziert (Pyramid search, Hippel et al., 2009). Weitere Co-Forscher:innen haben sich nach einer intensiven Marketing- und Pressearbeit bei uns gemeldet (Broadcasting Search, Lakhani et al., 2006). Nach einem Erstkontakt per E-Mail, um den individuellen Weg mit der Krankheit zu erfassen, wurden Personen nach unterschiedlichen demographischen und Interessensbereichen ausgewählt.