Nothing about us without us!

Krebskranke Kinder und Jugendliche in die Forschung einbinden

Als Kind oder Jugendliche:r an Krebs zu erkranken, ist ein einschneidendes Erlebnis für die jungen Patient:innen und ihre Familien. Individualisierte und Patient:innen-orientierte Forschung spielt in der pädiatrischen Onkologie dabei eine wichtige Rolle. Wesentlicher Aspekt ist die Perspektive der Patient:innen selbst, um die medizinische und psychosoziale Versorgung bedürfnisorientiert zu entwickeln und anzubieten. Dennoch ist die Einbindung von Patient:innen in die Forschung („Patient and Public Involvement and Engagement“, kurz: PPIE) insbesondere in der pädiatrischen Onkologie bedingt durch hierarchische Versorgungssysteme, die gelebte Forschungskultur sowie alters- und entwicklungsspezifische Aspekte, die sich aus der Zielgruppe ergeben, noch nicht ausreichend etabliert.

Im Projekt „Nothing about us without us!“ an der MedUni Wien in enger Kooperation mit der Patient:innen-Organisation CCI Europe unter der Leitung von Liesa Weiler-Wichtl und Carina Schneider fand eine europaweite Befragung von Kindern, Jugendlichen, ihren Angehörigen und Gesundheitspersonal statt. Ziel der Befragung war es, Wissenstand und Einstellung zu PPIE von krebskranken Kindern und Jugendlichen, ihren Angehörigen und vom Gesundheitspersonal zu erfahren. In einem Workshop wurde ein hypothetischer, wissenschaftlicher Prozess durchlaufen und Ziele, Hindernisse und Visionen in Bezug auf PPIE erarbeitet. Auf Basis der Ergebnisse wurde im gewachsenen interdisziplinären Kernteam gemeinsam mit Kurvenkratzer als Kommunikationsteam und Bone Buddrus Illustration als Graphic Designer eine wissenschaftliche Publikation sowie ein Trainingstool für Gesundheitspersonal, Patient:innen-Organisationen, Interessensgruppen und die Betroffenen selbst entwickelt.

Lernen Sie das Projekt näher kennen:

Und hier ist das Ergebnis des Projekts:

Laufzeit

• März 2021 – März 2022

Projektleitung

• Dr. Liesa J. Weiler-Wichtl, Medizinischen Universität Wien, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Klinische Psychologie
  yvrfn.jrvyre@zrqhavjvra.np.ng
• Mag. Carina Schneider, Childhoodcancerinternational – Europe, Managing Director
  p.fpuarvqre@ppvrhebcr.rh

Förderung

• Dieses Projekt wurde im Rahmen des ersten Patient and Public Involvement and Engagement Call des OIS Centers der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziell unterstützt.