Nothing about us without us!

Krebskranke Kinder und Jugendliche in die Forschung einbinden

Thema: Gesundheitsforschung
Schwerpunkt: Krebserkrankungen; Pädiatrische Onkologie
Methode: Befragung, Co-Creation

Laufzeit: März 2021 - März 2022
Status: abgeschlossen
Ort: Österreich
Förderschiene: PPIE

Worum geht es im Projekt?

Als Kind oder Jugendliche:r an Krebs zu erkranken, ist ein einschneidendes Erlebnis für die jungen Patient:innen und ihre Familien. Individualisierte und Patient:innen-orientierte Forschung spielt in der pädiatrischen Onkologie dabei eine wichtige Rolle. Wesentlicher Aspekt ist die Perspektive der Patient:innen selbst, um die medizinische und psychosoziale Versorgung bedürfnisorientiert zu entwickeln und anzubieten. Dennoch ist die Einbindung von Patient:innen in die Forschung („Patient and Public Involvement and Engagement“, kurz: PPIE) insbesondere in der pädiatrischen Onkologie bedingt durch hierarchische Versorgungssysteme, die gelebte Forschungskultur sowie alters- und entwicklungsspezifische Aspekte, die sich aus der Zielgruppe ergeben, noch nicht ausreichend etabliert.
Im Projekt „Nothing about us without us!“ fand eine europaweite Befragung von Kindern, Jugendlichen, ihren Angehörigen und dem Gesundheitspersonal statt. Ziel der Befragung war es, Wissenstand und Einstellung zu PPIE von krebskranken Kindern und Jugendlichen, ihren Angehörigen und vom Gesundheitspersonal zu erfahren. Zudem wurde in einem Workshop ein hypothetischer, wissenschaftlicher Prozess durchlaufen und Ziele, Hindernisse und Visionen in Bezug auf PPIE erarbeitet. Auf Basis der Ergebnisse wurde im gewachsenen interdisziplinären Kernteam gemeinsam mit Kurvenkratzer als Kommunikationsteam und Bone Buddrus Illustration als Graphic Designer eine wissenschaftliche Publikation sowie ein Trainingstool für Gesundheitspersonal, Patient:innen-Organisationen, Interessensgruppen und die Betroffenen selbst entwickelt.

Wer nimmt am Projekt teil?

Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung
Angehörige
Gesundheitspersonal
Forscher:innen

Wie werden die Teilnehmer:innen in das Projekt einbezogen?

Im Rahmen eines Workshops wurde der gesamte wissenschaftliche Prozess hypothetisch mit Patient:innen und ihren Angehörigen durchlaufen. Dabei wurden Ziele, Hindernisse und Visionen in Bezug auf Patient:innen-Einbindung gemeinsam erarbeitet.

Was ist das Ergebnis des Projekts?

Weiler-Wichtl, LJ, Leiss, U, Gojo, J, et al. Good to know – This is PPIE! Development of a training tool for public and patient involvement and engagement in pediatric oncological research. Cancer Reports. 2023; 6( 6):e1835. doi:10.1002/cnr2.1835

Video zu den Projektergebnissen