Junior Forschungsakademie

Kinder und Jugendliche lernen Krebsforschung kennen

Thema: Gesundheitsforschung
Schwerpunkt: Krebserkrankungen; Pädiatrische Onkologie
Methode: Co-Creation

Laufzeit: März 2022 - März 2023
Status: abgeschlossen
Ort: Wien
Förderschiene: PPIE

Worum geht es im Projekt?

Kindern und Jugendlichen mit einer Krebsdiagnose die Mitsprache in der Kinderkrebsforschung zu geben, hilft Forscher:innen, die medizinische und psychosoziale Versorgung nach den Bedürfnissen der jungen Patient:innen zu entwickeln und anzubieten.
Schon im ersten Projekt „Nichts über uns, sondern mit uns!“ wurde deutlich, dass es nur wenige Möglichkeiten für Kinder und Jugendliche gibt in den Forschungsprozess eingebunden zu sein oder gar diesen mitzugestalten. Das Nachfolgeprojekt „Junior Research Academy“ möchte das ändern. Kinder und Jugendliche mit einer Krebsdiagnose entwickeln gemeinsam mit Forscher:innen die „Junior Forschungsakademie“. Die jungen Patient:innen lernen Forschungsprozesse kennen und werden damit Expert:innen ihrer eigenen Gesundheit und Krankheit.

Was ist das Ziel des Projekts?

Das Ziel ist es, Forschung mit Patient:innen und nicht für Patient:innen zu machen. Die Ziele, Erfahrungen und Ideen sollen in dem Projekt Platz finden. Denn Forschung ohne Patient:innen ist wie ein Puzzle, bei dem die Teilchen in der Mitte fehlen:
Die Einzelteile können betrachtet und analysiert werden, aber ohne das fehlende Stück bleibt das Gesamtbild unvollständig. Und genau hier kommt PPIE ins Spiel: Die Abkürzung steht für Patient and Public Involvement and Engagement und bedeutet die Einbindung von Patient:innen in Forschung & Entwicklung – und zwar ganz von Anfang an.

Wer nimmt am Projekt teil?

Patient:innen und Survivors von Krebserkrankungen
Patient:innen und Survivors von anderen schweren und/oder anderen chronischen Erkrankungen
Angehörige von Patient:innen und Survivors
Interessierte Kinder (ab 8 Jahren), Jugendliche und Erwachsene

Wie werden die Teilnehmer:innen in das Projekt einbezogen?

Gemeinsam mit den Forschenden durchlaufen die Patient:innen in Rahmen von Workshops den gesamten Forschungsprozess: von der Findung einer Fragestellung bis zur Präsentation der Ergebnisse.

Was ist das Ergebnis des Projekts?

Wie setze ich PPIE selbst in meinem Projekt um? Im Video „Gut zu wissen! Das ist PPIE“ hat das Projekt die wichtigsten Punkte zusammengefasst: Video auf Deutsch
Das Video ist auch auf Englisch verfügbar: Video in English

Damit die Umsetzung in der Praxis gelingt, hat das Projekt eine Workshop-Guideline entwickelt. Es handelt sich um eine Schritt-für-Schritt-Anleitung für die Moderator:innen des Workshops und enthält zahlreiche praktische Infos und Arbeitsblätter.

Moderation ganz einfach, von der Vorbereitung über die Durchführung bis hin zur Evaluierung und Dokumentationen: Mit dieser Anleitung haben Sie alles in einem Dokument, was Sie für die erfolgreiche Patient:inneneinbindung brauchen: Download Material für die Moderation
Die Anleitung ist auch auf Englisch verfügbar: Guidline in English

Die Guideline hört übrigens nicht bei der Anleitung für die Moderator:innen auf. Das „Lab Book“ gibt den Workshopteilnehmer:innen alle Infos und Unterlagen für einen erfolgreichen Workshop an die Hand. Lab-Book: Download Material für die Teilnehmer:innen
Auch das Lab-Book ist auf Englisch verfügbar: Download Lab Book in English

Welche Publikationen sind im Rahmen des Projekts entstanden?

Weiler-Wichtl LJ, Leiss U, Gojo J, et al. Good to know – This is PPIE! Development of a training tool for public and patient involvement and engagement in pediatric oncological research. Cancer Reports. 2023;6(6): e1835. https://doi.org/10.1002/cnr2.1835

Weiler-Wichtl, L. J., Schneider, C., Gsell, H., et al. Asking those who know their needs best: A framework for active engagement and involvement of childhood cancer survivors and parents in the process of psychosocial research – A Workshop report. To be published