INFORMENDO

Co-Kreation in der Endometriose-Aufklärung: Informationsbedürfnissen partizipativ begegnen

Worum geht es im Projekt?

Weltweit sind etwa 10 % (190 Millionen) der Frauen und Mädchen im gebärfähigen Alter von Endometriose betroffen. Es handelt sich um eine chronische Erkrankung, die mit starken, lebensbedrohlichen Schmerzen während der Periode, beim Geschlechtsverkehr, beim Stuhlgang und/oder beim Wasserlassen, mit chronischen Beckenschmerzen, Blähungen, Übelkeit, Müdigkeit und manchmal mit Depressionen, Angstzuständen und Unfruchtbarkeit einhergeht. Die Beschwerden wirken sich negativ auf alle Lebensbereiche (soziales Leben, Partnerschaft, Arbeit, Schule) aus. Die variablen und breit gefächerten Symptome der Endometriose führen dazu, dass die Krankheit nicht ohne Weiteres diagnostiziert werden kann und viele Betroffene nur wenig über die Krankheit wissen. Dies kann zu einer langen Verzögerung zwischen dem Auftreten der Symptome und der Diagnose führen (oftmals erst nach bis zu 10 Jahren).

Um einen selbstbestimmten Umgang mit dieser komplexen Erkrankung und den unterschiedlichen Behandlungsansätzen zu ermöglichen, benötigen Frauen und Mädchen kostenfreie und qualitativ hochwertige Gesundheitsinformationen sowie Entscheidungshilfen, die sie dabei unterstützen, informierte Entscheidungen bezüglich Behandlungsmöglichkeiten zu treffen.

Das Projekt INFORMENDO möchte betroffenen Frauen mit Endometriose die Möglichkeit geben, ihre Informations-Bedürfnisse zu äußern, aber auch auf bestehende Schwächen aktueller Informationsquellen und eigene bestehende Informationslücken (u.a. wegen Limitationen derzeitiger Materialien) hinzuweisen. Das Projekt zielt darauf ab, den Informationsbedarf von Frauen mit Endometriose, sowie auch von ihren Bezugspersonen, und auch Gesundheitsdienstleistern, zu ermitteln. Außerdem bewerten Teilnehmerinnen bestehende Informationsmaterialien und geben Feedback aus der Perspektive der Betroffenen, um sicherzustellen, dass sie auf die spezifischen Bedürfnisse der betroffenen Frauen zugeschnitten sind.

Was ist das Ziel des Projekts?

• Identifizierung von Informationsbedürfnissen: Indem Frauen mit Endometriose in den Forschungsprozess einbezogen werden, können unerfüllte Bedürfnisse und verbesserungswürdige Bereiche in der Versorgung und Unterstützung von Frauen mit dieser Erkrankung ermittelt werden.


• Ressourcen und Infomaterialien zielgruppengerecht gestalten: Um eine effektive Kommunikation von Gesundheitsinformationen zu erreichen, müssen die Ressourcen den Bedürfnissen und dem Verständnis der Zielgruppe entsprechen. Durch die Einbindung Betroffener in die Weiterentwicklung vorhandener Materialien wird dies sichergestellt und etwaige bestehende Informationslücken und offene Bedürfnisse erfasst.


• Betroffenen eine Stimme geben: Durch die Einbindung in den Forschungsprozesse werden ihr Fachwissen und ihre Erfahrung anerkannt. Dies kann dazu beitragen, die Stigmatisierung zu verringern, das Bewusstsein für die Erkrankung zu schärfen und die Qualität der Versorgung und Unterstützung von Frauen mit Endometriose zu verbessern.

Wer nimmt am Projekt teil?

Frauen mit Endometriose

Wie werden die Teilnehmer:innen in das Projekt einbezogen?

Der partizipative Prozess wird im Rahmen mehrerer co-kreativer Workshops stattfinden. In den Workshops werden bewusst unterschiedliche Methoden angewandt um die Kreativität zu fördern und eine inklusive Umgebung zu schaffen, in der sich auch eher ruhigere Teilnehmerinnen leicht einbringen können.

Projektleitung

Nina Lorenzoni, UMIT TIROL

Avan.yberambav@hzvg-gveby.ng