Chronisches Fatiguesyndrom

CFS-Patient:innen für CFS-Patient:innen

Thema: Gesundheitsforschung
Schwerpunkt: Chronisches Erschöpfungssyndrom; ME/CFS
Methode: Befragung, Co-Forscher:innen

Laufzeit: März 2021 – März 2022
Status: abgeschlossen
Ort: Wien
Förderschiene: PPIE

Worum geht es im Projekt?

Das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS, Myalgische Enzephalomyelitis ME) ist eine Multisystem-Erkrankung mit unbekannter Ursache. Betroffene leiden an massiver, langanhaltender Erschöpfung, neurologischen und kognitiven Einschränkungen, sowie einer veränderten Immunantwort. In Österreich gibt es mehr als 26.000 Betroffene – eine Zahl, die sich durch Long-COVID noch deutlich erhöhen wird. Durch die Ähnlichkeit der Symptome zu anderen Erkrankungen (z.B. Depression), werden vermutlich bis zu 90% der Betroffenen falsch diagnostiziert und behandelt. Obwohl virale Erkrankungen wie z.B. das Epstein-Barr-Virus oder eine Autoimmunität als mögliche Auslöser gelten, bleiben die Mechanismen, die zum Fortschreiten der Erkrankung führen, unbekannt.
Im CCCFS (Computer-basiertes Clustering von Chronischem Fatiguesyndrom-Patient:innen)-Projekt forschen CFS-Patient:innen für CFS-Patient:innen. Forscher:innen, Ärzt:innen aus verschiedenen Fachbereichen und CFS-Patient:innen sammeln gemeinsam mittels einem detaillierten Fragebogen Informationen zur Erkrankung. Die gesammelten Daten werden mit einer Cluster-Analyse ausgewertet, sodass zukünftig CFS-Patient:nnen schneller zu ihrer Diagnose und passenden Therapien kommen.

Was ist das Ziel des Projekts?

Das Projekt hat es sich zum Ziel gemacht, zusammen mit ME/CFS-PatientInnen für ME/CFS-PatientInnen zu forschen. Bedingt durch den langen Weg bis zur ME/CFS-Diagnose sind Betroffene oft wahre Expert:innen für ihre Erkrankung. Gemeinsam mit ME/CFS-PatientInnen, WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen aus verschiedenen Fachbereichen werden Informationen über die Erkrankung mittels eines detaillierten Fragebogens gesammelt. Dieser ist so aufgebaut, dass er quantitativ, das heißt zahlenmäßig, ausgewertet werden kann. Dadurch ist es möglich, die Auswertung objektiv von einem Computer durchführen zu lassen. Die gesammelten Daten werden einer sogenannten Cluster-Analyse unterzogen, um unter den ME/CFS-PatientInnen Gruppen zu finden, die einen ähnlichen Krankheitsverlauf haben, ähnliche Diagnosen erhielten und die auf bestimmte Therapien ansprechen. Dadurch werden Lebensstil, Symptome, diagnostische Marker und Therapien miteinander in Verbindung gesetzt, um zukünftig ME/CFS-PatientInnen schneller zu ihrer Diagnose und passenden Therapien verhelfen zu können.

Wer nimmt am Projekt teil?

ME/CFS-Patient:innen
Forscher:innen

Wie werden die Teilnehmer:innen in das Projekt einbezogen?

CCCFS hat sich zum Ziel gesetzt, gemeinsam mit ME/CFS-PatientInnen an der Erkrankung zu forschen. Zu diesem Zweck sollen Unterschiede und Gemeinsamkeiten innerhalb des Krankheitsbildes ME/CFS erfasst und geordnet werden.
Gemeinsam mit ME/CFS-PatientInnen wird ein Fragebogen erstellt, der Betroffene detailliert und anonym über ihre Erkrankung befragt und die Antworten Computer-basiert auswertet.

Was ist das Ergebnis des Projekts?

CCFS Fragebogen
Mit dem Fragebogen werden Lebensstil, Symptome, diagnostische Marker und Therapien miteinander in Verbindung gesetzt, um zukünftig ME/CFS-PatientInnen schneller zu ihrer Diagnose und passenden Therapien verhelfen zu können.