Screen4Care

Shortening the path to rare disease diagnosis by using newborn genetic screening and digital technologies

Worum geht es im Projekt?

Das Projekt Screen4Care ist ein internationales, transdisziplinäres Forschungskonsortium, das Partner:innen aus Wissenschaft, Industrie und Patient:innenorganisationen zusammenbringt. Ziel ist es, die Diagnose seltener Erkrankungen zu beschleunigen, indem neuartige Lösungen für das genetische Neugeborenen-Screening, föderierte Datensysteme sowie KI-basierte Technologien zur klinischen Entscheidungsunterstützung entwickelt werden.
Das Projekt adressiert den oft langen und belastenden Diagnoseweg, den Betroffene und ihre Familien durchlaufen. Die Einbindung von Patient:innen und weiteren relevanten Stakeholdern ist dabei ein zentrales Grundprinzip von Screen4Care. Dadurch wird sichergestellt, dass die entwickelten Lösungen den Bedürfnissen der Endnutzer:innen – insbesondere Patient:innen, ihren Angehörigen und medizinischen Fachkräften – entsprechen, praktikabel einsetzbar sind und breite Akzeptanz finden.
Die Rolle des LBG OIS Center im Screen4Care Projekt bezieht sich auf ein Teilprojekt, in dem durch einen mehrstufigen Co-Creation-Prozess zentrale Barrieren und Möglichkeiten bei der Entwicklung von föderierten Datensystemen sowie KI-basierten Technologien zur klinischen Entscheidungsunterstützung für die Diagnose seltener Erkrankungen frühzeitig identifiziert werden. Die Einbindung von Ko-Forschenden mit komplementärem Wissen und unterschiedlichen Perspektiven zielt darauf ab, Herausforderungen und Anforderungen zu identifizieren und gemeinsam Lösungsansätze für die weitere Entwicklung und Umsetzung im Gesundheitswesen zu ermöglichen.

Was ist das Ziel des Projekts?

Das übergeordnete Ziel des Screen4Care Projektes ist die Verbesserung und Beschleunigung der Diagnose seltener Erkrankungen.
Im Rahmen des Teilprojekts, das das LBG OIS Center gemeinsam mit der Copenhagen Business School leitet, werden Ko-Forschende mit komplementärem Fach- und Erfahrungswissen aus technischen, rechtlichen, ethischen und klinischen Bereichen eingebunden. Die Patientenperspektive wird durch betroffene Patient:innen und Vertreter:innen von Patientenorganisationen eingebracht.
Im Rahmen der Co-Creation-Aktivitäten werden diese unterschiedlichen Perspektiven zusammengeführt, um Herausforderungen, Risiken und Möglichkeiten im Zusammenhang mit föderierten Datensystemen und KI-basierten Technologien zur klinischen Entscheidungsunterstützung zu identifizieren und zu diskutieren. Die daraus gewonnenen Erkenntnisse tragen dazu bei, Anforderungen für die Integration dieser Technologien in Gesundheitssysteme in Europa zu definieren und praxisnahe Ansätze für die verantwortungsvolle Umsetzung zu entwickeln.
Für die Ko-Forschenden bietet das Projekt die Möglichkeit, ihre Expertise und Erfahrungen frühzeitig in die Entwicklung neuer Technologien einzubringen und aktiv Innovationen im Gesundheitswesen mitzugestalten.
Für alle Beteiligten, Screen4Care Forscher:innen sowie die Ko-Forschenden, sind die Co-Creation Workshops ebenfalls eine gute Möglichkeit sich international zu vernetzen und Wissen auszutauschen.

Wer nimmt am Projekt teil?

• Patient:innen mit seltenen Erkrankungen oder Patientenvertrtreter:innen von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen (Patient experts and patient advocates)
• Ärzt:innen mit Fokus auf seltene Erkrankungen´
• Computerspezialist:innen (Medizininformatiker:innen, Computer Scientists, Datenmanager)
• Jurist:innen und Ethiker:innen
• Innovationsmanager:innen

Wie werden die Teilnehmer:innen in das Projekt einbezogen?

• Co-Creation Workshops (Online, In-Person; Onboarding, Exploration von Challenges, Entwicklung und Schärfung von Lösungen für föderierte Datenbanksysteme, föderiertes maschinelles Lernen und KI-basierte klinische Entscheidungsunterstützung)
• Online Follow-up Reflektions- und Reviewprozesse (u.a. bzgl. Ergebnissen der Co-Creation Workshops, die Entwicklung von Adoptability Instrumenten und die Erarbeitung eines finalen Berichts)

Wie werden die Teilnehmer:innen für das Projekt gewonnen?

Basierend auf einem systematischen Ecosystem-Mapping und einer intensiven systematischen Pyramiden-Suche wurden Ko-Forschende mit komplementärer Expertise identifiziert, kontaktiert und in Folge kurzer Interviews für eine Teilnahme an den Co-Creation Workshops angefragt.

Projektleitung

Allgemeine Koordination: University of Ferrara, EURICE GmbH; Teilprojekt zu Co-Creation: Gabriela Gan, LBG OIS Center; Marion Poetz, Copenhagen Business School, Dänemark

tnoevryn.tna@yot.np.ng

Projekt-Website

https://screen4care.eu/

Kooperationspartner

Richard Allgemeine Koordination: University of Ferrara, EURICE GmbH; Teilprojekt zu Co-Creation: Gabriela Gan, LBG OIS Center; Marion Poetz, Copenhagen Business School, Dänemark Röttger, Sydansk University, Dänemark Jana Zschüntzsch, Universitätsmedizin Göttingen, Deutschland