Synthetische Gesundheitsdaten für die Forschung zu seltenen Erkrankungen
Gabriela Gan vom LBG OIS Center ist an dem Communications-Artikel „SHARE: towards usable, trustworthy and interoperable synthetic health data for rare diseases“ beteiligt, der von Richard Noll und Jannik Schaaf (Universitätsmedizin Frankfurt und Goethe-Universität Frankfurt) federführend erarbeitet wurde. Der Beitrag zeigt auf, wie synthetische Gesundheitsdaten so gestaltet und eingesetzt werden können, dass sie für die Forschung zu seltenen Erkrankungen nutzbar, vertrauenswürdig und interoperabel sind.
Seltene Erkrankungen dienen dabei als Fallbeispiel, da reale Patient:innendaten in diesem Bereich oft nur eingeschränkt verfügbar sind. Synthetische Daten können hier einen entscheidenden Beitrag leisten, um klinische Forschung und KI-gestützte Analysen dennoch zu ermöglichen.
Grundlage des Artikels sind die Ergebnisse des dreitägigen Sandpits „Building SHARE: the Synthetic Health dAta Repository (SHARE)“, eines innovativen Förderformats der Wübben Stiftung Wissenschaft. Der Sandpit wurde von Gabriela Gan und Richard Röttger (Syddansk Universitet, SDU) gemeinsam konzipiert und moderiert.
Im interdisziplinären Austausch entwickelten Expert:innen aus den Bereichen Künstliche Intelligenz, Machine Learning, Informatik, Datenmanagement und Medizin gemeinsam mit einer Patient:innenvertreterin eine Vision und Roadmap für SHARE. Ziel ist es, den nachhaltigen Zugang zu hochwertigen Daten für KI-Training und datengetriebene Forschung zu verbessern.